Se están preparando unas reuniones de convivencia para la isla de Tenerife, dividiendo la isla en tres zonas. Norte, Sur y Metropolitana.

La primera de estas convivencias ya está fijada en la Zona Metropolitana, concretamente en Santa Cruz de Tenerife para el próximo 19 de Marzo.

Iremos actualizando la publicación para incorporar fechas y horarios exactos. ¿ Se apunta ?

Están dirigidas a los celíacos y sus familiares y tienen como principal objetivo trasladar a todos, las actividades y noticias relacionadas con la asociación y fomentar el intercambio de experiencias y la participación de los celíacos en nuestras actividades.

PROGRAMA DE ACTIVIDADES

BREVE PRESENTACIÓN DEL PROYECTO POR LA ASOCIACIÓN

PRIMERA ACTIVIDAD:  NOVEDADES DE INTERÉS

El responsable de comunicación de zona,  comunicará novedades y actividades.

OBJETIVO: Informar a los celíacos que por diferentes motivaciones no disponen de acceso a internet de las novedades de interés que se han producido en las últimas fechas. Poner en su conocimiento la actividad que desarrolla la asociación en el día a día y no solo en la asamblea anual.

SEGUNDA ACTIVIDAD: PRESENTACIÓN DE PARTICIPANTES

Los asistentes se presentarán brevemente, explicando su relación con el colectivo de afectados por la ingestión de gluten. Celíacos, Sensibles al Gluten, Alérgicos al Gluten, familiares…

OBJETIVO: que todos conozcamos a los demás y  nuestras mutuas inquietudes relacionadas con la enfermedad celíaca y sus dificultades asociadas para llevar la dieta y contemos nuestra experiencia. Nos hace falta hablar de ello.

TERCERA ACTIVIDAD: TEMAS DE DEBATE

Se desarrollarán breves coloquios acerca de temas de debate propuestos por los asistentes durante la reunión o mediante propuesta previa enviada por teléfono o internet.

OBJETIVO: Hablar, conocerse, hacer amigos.

CUARTA ACTIVIDAD: VOLUNTARIOS Y PROPUESTAS

La asociación planteará dentro de su plan de voluntariado las diferentes necesidades que debe cubrir y los asistentes plantearán sus propuestas para incorporen ideas nuevas

OBJETIVO: intentar que los asistentes se involucren en algún proyecto pendiente de realización y que todos los celíacos tengan la oportunidad de hacer propuestas pues la asociación de celíacos es de todos y no solo es cosa de la junta directiva.

ESTAS CONVIVENCIAS NO SUSTITUYEN LAS CHARLAS FORMATIVAS SON COSAS DIFERENTES

SE RUEGA CONFIRMAR ASISTENCIA EL AFORO ES LIMITADO

DUDAS CON VITAMINAS Y SUPLEMENTOS ALIMENTICIOS

Hemos recibido la consulta de una socia, que se ha sorprendido al ver que sus vitaminas habituales. En el etiquetado ya no ponen: "SIN GLUTEN"

Ha hablado con el laboratorio y parece ser que es muy costoso para los señores del laboratorio hacer un análisis para ver si tiene gluten, la crisis también afecta a productos de toda la vida que antes etiquetaban bien y ahora por ahorrar algo de dinero, pierden como clientes a celíacos y su entorno familiar.

No se trata de atacar a una marca concreta porque el celíaco quiera. Sino de una enseñanza fundamental para el celíaco ANTE LA DUDA NO CONSUMIR. Que prevalece sobre el criterio de economía del responsable financiero del laboratorio que decide, dejar de hacer las analíticas de control de gluten en sus productos.

En este sentido se ha realizado un modesto estudio sobre el terreno con los productos disponibles en una farmacia y llegamos a interesantes conclusiones.

PRIMERO: Se recuerda que: en las charlas formativas informamos a los celíacos que los medicamentos están bajo una estricta norma sanitaria. Se obliga por normativa a informar de la presencia de gluten en los medicamentos. Y en caso de duda con un medicamento recetado (nuevo, experimental, nueva presentación, genérico alternativo) es necesario recordar al médico que somos celíacos y también es recomendable decirselo al farmacéutico que dispone en la oficina de farmacia de una base de datos en que esta información: presencia de gluten en los medicamentos, se puede consultar.

SEGUNDO: Existe una aplicación disponible para los teléfonos móviles. Totalmente gratuita. GLUTENMED. Con un listado y buscador de medicamentos con gluten. OJO con las actualizaciones. El problema de estas aplicaciones es siempre el mismo. Hay que mantenerlas al día.  Es una aplicación excelente. Pero prevalece la base de datos de la oficina de farmacia, que está conectada a la central y dispone de  información actualizada. A pesar de lo cual GLUTENMED es una herramienta realmente útil y que les recomendamos pues no cuesta nada llevarla encima en el móvil.

TERCERO:  LOS COMPLEMENTOS Y VITAMINAS NO ESTÁN DENTRO DE LA NORMA SANITARIA DE ETIQUETADO se someten a la normativa general de alimentación y por lo tanto entramos en la dinámica habitual ya conocida en alimentación. Etiquetado comercial, etiquetado defensivo "puede contener gluten" por si acaso, etc.

CUARTO: OJO CON PRESENTACIONES DIFERENTES DE LA MISMA MARCA. CUIDADO ESPECIALMENTE CON LAS PRESENTACIONES INFANTILES, hemos detectado  varias marcas que tienen toda su línea de suplementos y vitaminas sin gluten, pero en las presentaciones infantiles no etiquetan de la misma forma. Se especula con la posibilidad de que haya potenciadores de sabor o aromas para que el niño tolere mejor la ingesta de vitaminas. En todo caso nunca dar por supuesto que si la presentación para adultos es sin gluten, la de niños lo será o viceversa. Tenemos que revisar todos los etiquetados.

Por lo tanto la recomendación de la asociación es que ante la duda sobre presencia de gluten en un suplemento, cambie de suplemento.

Solo aquellos que expresamente indiquen SIN GLUTEN deben ser consumidos por un celíaco por lo que una vez más rogamos tengan precaución con el etiquetado y consulten a su farmacéutico.

Existe a disposición de los socios un informe más completo con algunos ejemplos de etiquetado. Si no lo ha recibido solicitelo por correo electrónico.

Agradecemos a nuestro colaborador FARMACIA EL CABO, las facilidades prestadas para la revisión de productos. Recuerden que nuestros colaboradores farmacéuticos les pueden informar con detalle de sus dudas sobre los productos que están disponibles en su farmacia.